SÃO LUÍS – Aos seis meses, a pequena Marianny Ribeiro Pacheco recebeu o diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença rara, degenerativa e que pode levar à morte. Filha de Marleane Alves Ribeiro e Aglaylton Custódio, ela nasceu em Presidente Dutra (MA). Chegou a ser internada em um hospital de São Luís, mas, em junho do ano passado, ela foi encaminhada às pressas à Teresina (PI) para tentar um tratamento adequado.
Na manhã de hoje (27), a madrinha da menina, Larissa de Carvalho, conversou com o Imirante.com por telefone. Ela contou que, como mora há algum tempo na capital piauiense, tem acompanhado Marianny e a mãe dela, Marleane, nesta luta, diariamente.
"Somos, principalmente, nós três [mãe, pai e madrinha] em luta constante nessa campanha para poder levá-la para casa."Larissa de Carvalho, madrinha de Marianny
A garotinha, que hoje tem um ano e seis meses, sofre com cansaços e problemas de sucção e deglutição, o que causa engasgos. Em São Luís, a família chegou a acionar a Justiça para conseguir do Estado do Maranhão o home care, que consiste no tratamento na casa do paciente. No entanto, por duas vezes, o pedido foi negado.
Depois de uma grave crise, a mãe de Marianny resolveu seguir com ela para Teresina, como contou a madrinha. “Ela ficou roxinha, trouxeram ela nas pressas. Foi Deus mesmo”, relatou.
Hoje, a criança está internada no Hospital Infantil Lucídio Portella. Enquanto a mãe cuida de Marianny no Estado vizinho, o pai, que é mecânico, cria o outro filho do casal, de nove anos, no interior do Maranhão. Ele visita a filha internada a cada 15 dias.
Porém, a questão é muito mais complexa porque, para levar a criança de volta para casa, iniciar o tratamento e arcar com o medicamento importado necessário, a família precisa desembolsar R$ 3 milhões. "Já conseguimos R$ 70 mil", informou Larissa.
Tratamento
Marianny precisa de uma medicamento chamado Spinraza-Nusinersen, que deverá ser comprado nos Estados Unidos. Ele visa corrigir o gene defeituoso que causa a doença.
O portador da AME, ainda, precisa de fisioterapia respiratória e motora, sessões de fonoaudiologia, terapia ocupacional e uso de órteses equipamentos para a reabilitação.
Para tentar juntar a quantia milionária, parentes e amigos se mobilizam com sorteios, festas beneficentes e campanhas de arrecadação em redes sociais. No Instagram, a madrinha organiza a campanha por meio do perfil @AMEMarianny. O telefone para contato é (86) 99908-8070.
Dados para doações:
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Caixa Econômica Federal
Agência: 2151
Operação: 013
Conta poupança: 52690-7
Marianny Ribeiro Pacheco
Banco Bradesco
Agência: 1136
Conta corrente: 11570-3
Marianny Ribeiro Pacheco
CPF: 623.991.143-70
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