Mãe relata dificuldades no acesso a tratamento domiciliar para filho com condição rara
Alana Solange, mãe de Aysllan Danilo, de 4 anos, afirma que enfrenta obstáculos junto a órgãos públicos para garantir atendimento adequado ao filho, que possui múltiplas condições de saúde.
SÃO JOSÉ DE RIBAMAR - “Minha maior riqueza é você filho, eu creio que você ainda vai dar o seu próprio testemunho”, essa é uma das frases que Alana Solange, de 30 anos, mãe do Aysllan Danilo, de 4 anos, publica em suas redes sociais expondo o que afirma ser um descaso com a saúde de seu filho.
Nascido com uma condição genética que resultou em um quadro grave e complexo, incluindo paralisia cerebral, epilepsia de difícil controle e Doença de Fabry, entre outras, Aysllan Danilo é um paciente de alta complexidade. Segundo a mãe, suas necessidades médicas estão sendo negligenciadas pelo poder público.
Histórico de internações e complicações
Moradora do Alto do Turu, bairro na jurisdição de São José de Ribamar, mas próximo ao limite com São Luís, Alana conta com exclusividade ao Imirante.com as dificuldades que enfrenta com o tratamento contínuo de Aysllan. Desde o nascimento, na Maternidade de Alta Complexidade do Maranhão, a criança já enfrentou cerca de 12 internações em Unidades de Terapia Intensiva (UTI), além de precisar de cerca de 20 receitas médicas de remédios especiais diariamente.
“Lá ele é muito bem cuidado, recebe todo o tratamento com muito carinho de todas as profissionais, mas as médicas dele temem por tantas internações, muitas delas causadas e agravadas por infecções hospitalares adquiridas pela quantidade de tempo que ele acaba ficando internado no hospital”, relata Alana.
Busca por cuidado em casa: recusas e despachos
A partir da solicitação da própria maternidade, no início de outubro, para que Aysllan pudesse seguir com o tratamento em casa, com encaminhamento direcionado ao “Programa Melhor em Casa” do município de São Luís e ao Centro Especializado em Reabilitação de São José de Ribamar, Alana vem enfrentando sucessivas recusas e despachos.
“Recebi a visita do ‘Melhor Em Casa’ de São José de Ribamar na minha residência e me falaram que ele não se enquadra no programa, dando uma avaliação final como ‘Nota 6’, que no caso, se ele estivesse com feridas ou escoriações, poderiam, sim, ser assistido pelo programa. Mas, como é um menino bem cuidado, não haveria a necessidade”, afirma Alana.
Já em relação ao Centro Especializado em Reabilitação de São José de Ribamar, segundo Alana, a instituição admite não ter estrutura para lidar com pacientes no quadro em que Aysllan Danilo se encontra. O único recurso que poderiam fornecer seria o transporte da criança da residência ao hospital, mas o tratamento em casa, considerado o ideal, não seria possível.
“A coordenação do Centro me falou que chegaram à conclusão de que não teriam como acolher o meu neném. Eles disseram que ele precisa fazer o tratamento onde há médicos especializados porque ele é uma criança que convulsiona muito. Logo, os representantes do Centro deram o parecer de que ele não teria como ser assistido, porque eles não têm estrutura para atender meu filho”, informa.
Risco e agravamento do estado de saúde
Alana expressa sua profunda angústia diante da situação. “O que me adoece é que meu filho tem um quadro gravíssimo, constatado pela neurologista dele do Hospital de Alta Complexidade de que ele não pode estar saindo de casa, ele precisa de acompanhamento dentro de casa e nenhum lugar consegue me dar uma resposta concreta de onde, com quem e quando eu posso estar conseguindo tratamento adequado para o quadro do meu filho”.
Enquanto as respostas não chegam, o estado de saúde de Aysllan vem piorando a cada dia, assim como o da mãe, diagnosticada há dois anos com depressão profunda.
“Ele tinha um eletroencefalograma marcado para fazer no hospital, porém eu não tenho como levá-lo com a imunidade baixa. Ele está com gripe, com febre. Eu não posso levar meu filho para o hospital se há o risco dele não sair mais de lá, eu não durmo só de pensar nisso. Tenho trauma de hospital”, desabafa.
Impacto na saúde da mãe
Para o diagnóstico da mãe, atendida por profissionais do Centro de Referência de Assistência Social (CRAS) de São José de Ribamar, foram analisados outros fatores, como alterações no sono, fadiga, dificuldade de concentração e sentimentos de inutilidade ou culpa.
“Assim que tive o meu neném, ele precisou fazer exames com geneticista para tentar entender sobre a doença dele, e foi assim que descobriram que o gene responsável pela doença dele vem da minha família. Olho para ele e eu me sinto culpada, não durmo e não me alimento pensando no que pode acontecer com ele se eu não estiver por perto. E quando penso nisso, meu coração começa a palpitar, sinto como se eu fosse morrer com aquela sensação de que o mundo vai acabar. Eu já não sei mais o que fazer, não sei mais a quem recorrer”, relata a mãe.
Buscas e respostas inconclusivas do poder público
Com as respostas negativas e portas fechadas nos dois municípios, Alana conta que buscou auxílio de diversos órgãos públicos e autoridades, na seguinte ordem: Secretaria Municipal de Saúde (SEMUS) de São Luís, Secretaria Municipal de Saúde (SEMUS) de São José de Ribamar, Programa ‘Melhor em Casa’ de São Luís, Defensoria Pública Regional de São Luís, Defensoria Pública Regional de São José de Ribamar, novamente a SEMUS de São José de Ribamar, Centro Especializado em Reabilitação de São José de Ribamar, novamente a SEMUS de São Luís, e por fim, até mesmo a assessoria do Governo do Estado. Contudo, ainda não obteve uma resposta sobre como Aysllan Danilo poderá ser atendido.
“Eu já fiz de tudo para ajudar meu filho, mas todas as portas estão fechadas, eu só não sei o porquê. Tudo isso complica nossa vida e as coisas só vão piorando e piorando. Eles querem que eu fique esperando calada, quieta, enquanto meu filho passa por uma negligência dessas”, lamenta.
O Imirante.com solicitou nota de todos os órgãos que Alana relata ter procurado para assim conseguir o tratamento adequado a Aysllan Danilo. Entre eles, a Secretaria Municipal de Saúde (Semus) de São Luís se manifestou, alegando que o Programa Melhor em Casa, Serviço de Atenção Domiciliar (SAD), é um serviço municipalizado e tem como abrangência exclusiva o território do município de São Luís, portanto o caso de Aysllan não é elegível para atendimento pelo serviço domiciliar operado pela SEMUS/São Luís.
Alana confirma que está ciente da negativa por parte do ‘Programa Melhor em Casa’ de São Luís, que por isso entrou em contato com o ‘Programa Melhor Em Casa’ de São José de Ribamar, sendo, segundo Alana, o responsável pelo despacho com avaliação de nota 6 da criança.
Ao Imirante.com, em nota, a Prefeitura de São José de Ribamar, foi questionada por qual critério Aysllan Danilo não pode ser assistido pelo programa “Melhor em Casa”, mas não foi esclarecido. A prefeitura relatou que o paciente e a mãe são sim acompanhados e que a equipe da SEMUS tem atuado na organização das informações clínicas necessárias para definir o serviço mais adequado ao perfil da criança.
O Imirante.com também tentou contato por telefone com representantes da Secretaria Municipal de Saúde de São José de Ribamar, fornecidos por Alana, porém não obteve retorno. Representantes da coordenação do CRAS de São José de Ribamar, que acompanham o caso, também foram procurados por telefone, porém não deram parecer oficial sobre o caso e preferiram não se pronunciar.
As Defensorias Públicas e Governo do Estado não se manifestaram até o momento da publicação desta matéria.
Confira a nota da Prefeitura de São José de Ribamar na íntegra:
"A Prefeitura de São José de Ribamar, por meio da Secretaria Municipal de Saúde (SEMUS) informa que o paciente e a mãe são acompanhados pela Unidade Básica de Saúde do Parque Vitória, equipe responsável pela Atenção Primária no território.
No dia 3 de outubro de 2025, foi realizada uma visita domiciliar do Programa Melhor em Casa, com aplicação do Instrumento de Avaliação de Elegibilidade para Atenção Domiciliar, seguindo os critérios definidos pela Portaria nº 825/2016 do Ministério da Saúde.
Ressalta-se que todas as demandas apresentadas pela genitora estão sendo acolhidas e conduzidas, de forma articulada entre os serviços municipais. Entre as ações já realizadas, destacam-se:
Acompanhamento na UBS do Parque Vitória;
Visita técnica e avaliação do Programa Melhor em Casa, conforme protocolo nacional;
Transporte garantido para avaliação no Centro Especializado em Reabilitação (CER), realizada em 13 de outubro de 2025;
Consulta realizada com a Neuropediatra, na data de 22/10/25, com garantia do transporte;
Acompanhamento em saúde mental à genitora, com consulta psiquiátrica agendada para 19/11/2025.
Portanto, a equipe da SEMUS tem atuado na organização das informações clínicas necessárias para definir o serviço mais adequado ao perfil da criança. Trata-se de um quadro de saúde que exige cuidado especializado, com histórico de convulsões, o que torna necessário avaliar com rigor de cada etapa do acompanhamento, evitando riscos e garantindo a condução correta e segura do tratamento.
Contudo, a gestão não está se negando a ofertar cuidado ou suporte. Pelo contrário, todas as demandas apresentadas pela genitora estão sendo acolhidas e encaminhadas, dentro das possibilidades assistenciais e das normativas do Sistema Único de Saúde (SUS). O que se busca, neste momento, é assegurar que a criança seja inserida no serviço que melhor responda às suas necessidades clínicas, com segurança, responsabilidade técnica e cuidado.
Dessa forma , gestão municipal reafirma seu compromisso com a transparência e com o cuidado humanizado aos usuários da rede de saúde, e está empenhada em garantir o melhor suporte possível para a saúde e o bem-estar da criança e de sua família."
Confira a nota da Secretaria Municipal de Saúde (Semus) de São Luís na íntegra:
“A Secretaria Municipal de Saúde (Semus) de São Luís informa que o Programa Melhor em Casa – Serviço de Atenção Domiciliar (SAD) – é um serviço municipalizado, conforme estabelece a Portaria Municipal nº 3.005, de 2 de janeiro de 2024, e tem como abrangência exclusiva o território do município de São Luís.
O caso do menor Aysllan Danilo Nunes Barros, residente em área pertencente ao município de São José de Ribamar, não é, portanto, elegível para atendimento pelo serviço domiciliar operado pela SEMUS/São Luís.
A Semus inteira, ainda, que a mãe da criança foi devidamente informada sobre essa delimitação territorial e orientada a buscar a Secretaria Municipal de Saúde de São José de Ribamar, que é o ente responsável pela execução e gestão dos serviços de atenção domiciliar em seu território.
A SEMUS reitera seu compromisso com a prestação de uma assistência humanizada e dentro dos parâmetros legais e técnicos estabelecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS).”
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